Lasten palliatiivinen hoito ja saattohoito

Mitä lasten palliatiivinen hoito on?

Palliatiivisen hoidon tarkoitus on kärsimyksen ehkäisy tai lievittäminen sekä elämänlaadun vaaliminen. Tarkoitus on myös lievittää tilanteen aiheuttamaa ahdistusta.

Palliatiivisen hoidon tarkoituksena on tukea ja hoitaa lasta sekä hänen läheisiään yksilöllisesti ja inhimillisiä arvoja kunnioittaen kotona, hoitoyksiköissä, sairaaloissa tai saattohoitokodeissa. Palliatiivinen hoito voi kestää pitkään, jopa vuosia.

Mitä lasten saattohoito on?

Saattohoidolla tarkoitetaan lähestyvää kuolemaa edeltävää hoitoa. Saattohoidosta on kyse, kun kuoleman odotetaan tapahtuvan lähipäivien, -viikkojen tai -kuukausien aikana. Sen tarkoituksena on tukea ja hoitaa kuolevaa lasta ja hänen läheisiään parhaalla mahdollisella tavalla.

Saattohoidossa tuetaan kuolevan lapsen ja hänen läheistensä valmistautumista lähestyvään kuolemaan.

Millaista lasten saattohoito on?

Saattohoidossa lapsen elämänlaatua pyritään pitämään hyvänä kaikin keinoin elämän loppuun asti. Tähän pyritään esimerkiksi kivunhoidolla ja kärsimyksen välttämisellä.

Lasta voidaan hoitaa saattohoitokodeissa tai osittain myös keskussairaaloiden lastenosastoilla tai lapsen kotona. 

Kokonaisvaltaista

Saattohoidossa olevan lapsen hoitaminen on kokonaisvaltaista. Hoitoon kuuluu lapsen sairauteen liittyvien asioiden ja oireiden hoitamista sekä lapsen muiden tarpeiden huomioiminen.

Mahdollisimman tavallista elämää

Lapselle tulee suoda mahdollisuus jatkaa mahdollisimman tavallista elämää vähin kärsimyksin elämänsä loppuun asti. 

Lapsen sosiaalista elämää, kuten ystävyyssuhteita ja koulunkäyntiä, pyritään jatkamaan niin pitkään kuin se on mahdollista. Arkisten asioiden jatkaminen tuo lapselle normaaliuden tunnetta sekä vähentää pelkoja ja ahdistusta. 

Keskustelevaa

Kuolevalla lapsella saattaa olla paljon erilaisia kysymyksiä ja pelkoja liittyen elämän loppuvaiheeseen ja kuoleman jälkeiseen elämään. Hoitohenkilökunta keskustelee avoimesti lapsen kanssa ja pyrkii vastaamaan hänen kysymyksiinsä. Myös sairaalapapit voivat keskustella lapsen kanssa.

Yksilöllistä ja kestoltaan vaihtelevaa

Lapsen palliatiiviseen ja saattohoitoon ei ole tiettyä kaavaa. Hoito muotoutuu lapsen, sairauden ja sairauden hoitomenetelmien mukaan oireidenmukaisesti.

Hoito saattaa kestää pitkään ja sisältää erilaisia vaiheita. Jos lapsen sairautta ei voida parantaa, siirrytään oireidenmukaiseen hoitoon. Tämä tarkoittaa lääketieteellisesti toimimattomien ja mahdollisesti lisää kärsimystä tuottavien hoitojen päättämistä. Tällöin tehdään usein myös päätös jättää elvyttämättä, jos sitä ei ole jo aiemmin tehty.

Kaikkia perheenjäseniä huomioivaa

Lapsen henkeä uhkaava sairaus vaikuttaa aina voimakkaasti koko perheeseen. Kaikki perheenjäsenet, myös sisarukset ja isovanhemmat tarvitsevat tukea. Heidät huomioidaan hoidossa yksilöllisesti ja heidän kulttuurinsa ja vakaumuksensa mukaisesti.

Perheenjäsenet voivat  olla mukana lapsen hoitoon liittyvässä päätöksenteossa. Vastuu hoidosta jää viime kädessä hoitavalle lääkärille. Läheisille annetaan tietoa päätöksenteon tueksi sekä aikaa mukautua päätettyihin asioihin.

Läheisillä on oikeus osallistua lapsen hoitoon ja olla läsnä hoidossa heidän ja lapsen tarpeiden mukaan. Lapsen saattohoitoon voi liittyä erilaisia hoidollisia toimenpiteitä, joissa läheiset voivat olla apuna.

Lapsen ollessa kotisaattohoidossa, vanhemmat tai huoltajat saavat tukea ja ohjausta lapsen kipulääkitykseen sekä opastusta kivunhallintakeinoista. 

On tavallista, että läheiset kaipaavat yksityisyyttä lapsen kuoleman hetkellä ja sen jälkeen. Yksityinen tila mahdollistaa lapsen arvokkaan kuoleman ja läheisille mahdollisuuden jättää jäähyväiset.

Käytännön tuki on perheelle arvokasta

Lapsen saattohoito on raskasta kaikille perheenjäsenille. Käytännön tukea voi pyytää läheisiltä, hyvinvointialueiden perhetyöstä ja ammattihenkilöstöltä sekä palliatiivisen ja saattohoidon aikana että lapsen kuoleman jälkeen.

Vanhemmat tarvitsevat hengähdystaukoja lapsen saattohoidosta normaalin elämän ylläpitämiseen, esimerkiksi omien asioiden hoitamiseen ja muiden sisaruksien kanssa olemiseen. Sisarukset tarvitsevat omaa normaalia arkea harrastuksineen ja ystävineen. 

Vanhempien sosiaalinen tukiverkosto ja heiltä saatu tuki ovat tärkeitä, samoin kuin perhetyöstä saatava tuki.

Jos olet perheen läheinen, tarjoa apua rohkeasti. Perhe voi kaivata apua esimerkiksi lasten kuljetuksissa ja hoidossa, kotitöissä ja ruoanlaitossa. Pelkkä läsnäolokin on hyödyksi. Tukea on hyvä tarjota vielä pitkään lapsen kuoleman jälkeen.

Sisarusten huomioiminen

Vanhempien omat voimavarat eivät aina riitä tukemaan puolisoa tai muita lapsia, ja siksi ennakoiva tuki kaikille perheenjäsenille on tärkeää.

Saattohoidossa olevan lapsen sisaruksia auttaa esimerkiksi sukulaisten ja hoitohenkilökunnan tuki, mahdollisuus viettää aikaa saattohoidossa olevan sisaren kanssa, vertaistuki sekä mahdollisimman normaalin elämän jatkuminen.

Perheissä saatetaan tarvita myös ulkopuolista tukea siihen, miten puhua lapsen ja hänen sisarustensa kanssa kuolemasta.

Hoitohenkilökunnalta saatu tuki on sisaruksille erityisen tärkeää kuoleman jälkeisinä päivinä, jolloin vanhempien on vaikea oman surunsa vuoksi tukea heitä.

Vertaistuki

Vanhemmille ja sisaruksille voi olla tärkeää kohdata saman kokeneita perheitä jo lapsen sairauden aikana.

Vertaistuesta on koettu olevan todella suuri tuki kriisin ja haastavien elämäntilanteiden hetkellä. Se auttaa tilanteesta puhumista ja ymmärryksen saamista. Vertaistuen kautta voi saada myös tietoa ja käytännöllistä apua asioiden hoitamiseen.

Vertaistuen piiriin on hyvä hakeutua jo varhaisessa vaiheessa.