Palliativ vård och vård i livets slutskede för barn

Vad är palliativ vård för barn?

Syftet med palliativ vård är att förebygga eller lindra barnets lidande och att bevara barnets livskvalitet. Man strävar även efter att lindra den ångest som situationen orsakar.

Man stödjer och vårdar barnet samt hens närstående individuellt och med respekt för mänskliga värden hemma, i vårdenheter, på sjukhus eller ett hospice. Den palliativa vården kan pågå under en lång tid, till och med flera år.

Vad är vård i livets slutskede för barn?

Med vård i livets slutskede avses vård före den förestående döden. Man talar om vård i livets slutskede när döden förväntas inträffa inom de närmaste dagarna, veckorna eller månaderna. Syftet är att stödja och vårda ett döende barn och dess närstående på bästa möjliga sätt.

Man stöder det döende barnets och dess närståendes förberedelser inför den förestående döden.

Hurdan är vården i livets slutskede för barn?

Med vård i livets slutskede försöker man på alla sätt upprätthålla barnets livskvalitet ända fram till livets slut. Detta sker till exempel genom smärtlindring och genom att minska onödigt lidande.

Barnet kan vårdas på ett hospice eller delvis även på centralsjukhusens barnavdelning eller hemma.

Övergripande vård

Vården av ett barn i livets slutskede är övergripande. I vården ingår att behandla frågor och symtom som är relaterade till barnets sjukdom och att ta hänsyn till barnets övriga behov.

Att göra livet så normalt som möjligt

Barnet ska ges möjlighet att fortsätta leva ett så normalt liv som möjligt med minimalt lidande fram till livets slut.

Målet är att barnets sociala liv, såsom vänskapsrelationerna och skolgången, ska fortsätta så länge som möjligt. Att fortsätta med vardagliga aktiviteter ger barnet en känsla av att allt är som vanligt samt minskar barnets rädsla och ångest.

Samtalsstöd

Ett döende barn kan ha många olika frågor och rädslor angående livets slutskede och livet efter döden. Vårdpersonalen kan diskutera öppet med barnet och försöker svara på hens frågor. Även sjukhuspräster kan samtala med barnet.

Vården är individuell och varierar i längd

Det finns inget specifikt förfarande för palliativ vård och vård i livets slutskede för barn. Vården formas symtomatiskt enligt barnets, sjukdomens och sjukdomens behandlingsmetoder.

Vården kan vara långvarig och omfatta olika stadier. Om barnets sjukdom inte kan botas, går man över till symtomatisk behandling. Detta innebär att man avslutar behandlingar som är medicinskt ineffektiva och som eventuellt kan orsaka mer lidande. I detta skede tas ofta även ett beslut om att inte återuppliva barnet, ifall detta beslut inte redan har gjorts.

Vården beaktar alla familjemedlemmar

Ett barns livshotande sjukdom har alltid en stark inverkan på hela familjen. Alla familjemedlemmar, även syskon och mor- och farföräldrar, behöver stöd. Vården beaktar de närstående individuellt och i enlighet med deras kultur och övertygelse.

Familjemedlemmarna kan delta i beslutsfattandet som gäller vården av barnet. I slutändan ligger ansvaret för vården hos den behandlande läkaren. De närstående får information som stöd för beslutsfattandet samt tid att anpassa sig till de beslut som fattats.

De närstående har rätt att delta i vården av barnet och att närvara i vården utifrån sina egna och barnets behov. Vården av barnet i livets slutskede kan omfatta olika behandlingsåtgärder där de närstående kan hjälpa till.

När vården av barnet i livets slutskede sker hemma får föräldrarna eller vårdnadshavarna information om smärtlindringsmetoder samt anvisningar och handledning för att ta hand om barnets smärtmedicinering.

Det är vanligt att närstående vill ha lugn och ro avskilda från andra vid tidpunkten för barnets död och därefter. Ett privat utrymme möjliggör en värdig död för barnet och ger närstående möjlighet att ta farväl.

Praktiskt stöd är värdefullt för familjen

Vården av ett barn i livets slutskede är en tung period för alla familjemedlemmar. Man kan be om praktiskt stöd av närstående, familjearbetare och yrkespersoner inom välfärdsområdena både under den palliativa vården och vården i livets slutskede samt efter barnets död.

Föräldrarna behöver pauser från vården av barnet i livets slutskede för att kunna upprätthålla ett normalt liv, till exempel för att uträtta egna ärenden och spendera tid med de andra syskonen. Syskonen behöver en egen normal vardag med hobbyer och vänner.

Det är viktigt att föräldrarna har ett fungerande stödnätverk samt får stöd via familjearbetet.

Som närstående till en familj i denna svåra situation kan man modigt erbjuda sin hjälp. Familjen kan till exempel behöva hjälp med att skjutsa och sköta barnen, utföra hushållssysslor och laga mat. Att bara vara närvarande kan även vara till hjälp. Det är bra att fortsättningsvis erbjuda hjälp en lång tid efter att barnet har dött.

Att beakta syskonen

Föräldrarnas inre resurser räcker inte alltid till för att stödja partnern eller de andra barnen och därför är det viktigt med proaktivt stöd för alla familjemedlemmar.

Syskonen till ett barn som vårdas i livets slutskede får hjälp till exempel av släktingar och vårdpersonal, kamratstöd samt möjligheten att tillbringa tid med syskonet och leva ett så normalt liv som möjligt.

Familjen kan också behöva utomstående hjälp angående hur man pratar med barnet och syskonen om döden.

Stödet från vårdpersonalen är särskilt viktigt för syskonen dagarna efter dödsfallet, när föräldrarna har svårt att stödja dem på grund av sin egen sorg.

Kamratstöd

Det kan vara viktigt för föräldrar och syskon att redan efter att barnet insjuknat få träffa familjer som har upplevt samma sak.

Kamratstöd är ofta ett verkligt stort stöd i kriser och i svåra livssituationer. Det gör det lättare att prata om och förstå den svåra situationen. Kamratstödet kan även erbjuda information samt praktisk hjälp för att sköta ärenden.

Det är bra att söka kamratstöd redan i ett tidigt skede.